Ρευματικές Παθήσεις: Η καλύτερη κατανόηση των «σημείων πόνου» θα μας επιτρέψει να τις αντιμετωπίσουμε καλύτερα τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο

Η επικέντρωση στην κατανόηση των «σημείων πόνου» που έχουν οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα, η συρρίκνωση του ιατρικού εργατικού δυναμικού, οι μεγάλοι χρόνοι αναμονής για ραντεβού ή η έλλειψη κατανόησης των ρευματικών παθήσεων μεταξύ των κυβερνητικών υπευθύνων λήψης αποφάσεων, είναι το φετινό μήνυμα της EULARκαι της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας-12 Οκτωβρίου.

Οι ρευματικές παθήσεις αφορούν ένα ευρύ φάσμα εμπλεκομένων: αυτούς που λαμβάνουν αποφάσεις για τις πολιτικές υγείας, τους διαμορφωτές της κοινής γνώμης, τους επαγγελματίες υγείας, τις φαρμακευτικές εταιρείες αλλά και το γενικό πληθυσμό. Ενώ όμως  η υγειονομική περίθαλψη έχει γίνει ένα πολύ ορατό θέμα διεθνούς συζήτησης λόγω της πανδημίας COVID-19, οι ρευματικές παθήσεις  παραμένουν σε μεγάλο βαθμό άγνωστες και αδιευκρίνιστες σε όλη την Ευρώπη και όχι μόνο, παρά τη σοβαρότητα και τον επιπολασμό τους.

Οι ρευματικές παθήσεις αποτελούν τη σημαντικότερη αιτία αναπηρίας, είναι υπεύθυνες για το 60% των αναρρωτικών αδειών μακράς διαρκείας και οδηγούν εκτός εργασίας το 50% των ασθενών. Στην Ελλάδα εκτιμάται οτι το 25% των ασθενών με ρευματικές παθήσεις εγκαταλείπει την εργασία του μέσα στα 5 πρώτα χρόνια από την διάγνωση.Το δε κοινωνικό κόστος των ρευματοπαθών είναι δυσβάσταχτο, πλήττει καίρια την κοινωνική ανάπτυξη και ευημερία. Οι πάσχοντες υφίστανται μεγάλες συνέπειες στην προσωπική, οικογενειακή, επαγγελματική και κοινωνική τους ζωή. Στην Ελλάδα με την παρατεταμένη κρίση και ύφεση, οι πάσχοντες έχουν δυσκολίες στην πρόσβαση τους στο γιατρό και στην θεραπεία, τόνισε η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, κα Αθανασία Παππά.

Οι ασθενείς αντιμετωπίζουν πρόβλημα πρόσβασης σε ιατρό λόγω αδυναμίας εξασφάλισης ραντεβού στις δημόσιες δομές ή σε ιατρό συμβεβλημένο με τον ΕΟΠΥΥ, λόγω αδυναμίας πληρωμής αμοιβής ιδιώτη γιατρού αλλά και λόγω απόστασης ή αδυναμία μετακίνησης στο ιατρείο. Ασθενείς δηλώνουν οτι η κατάσταση της υγείας τους επιδεινώθηκε λόγω καθυστέρησης ή ακόμα και διακοπής της θεραπείας τους. Οι ασθενείς με ρευματικές παθήσεις θα πρέπει να έχουν κατάλληλη πρόσβαση σε εξειδικευμένη και ποιοτική ιατρική και υγειονομική φροντίδα ώστε να βελτιστοποιηθεί η μακροχρόνια ποιότητα της ζωής. Στην Ελλάδα η έλλειψη πολιτικών υγείας για την ορθή αντιμετώπιση των ρευματικών παθήσεων και των συνεπειών τους έχει ως αποτέλεσμα την καθυστερημένη διάγνωση, τις δυσκολίες πρόσβασης στην κατάλληλη θεραπεία και την έλλειψη μέτρων στα άτομα ΑΜΕΑκατέληξε  η κα Αθανασία Παππά.

Η ΕΛΕΑΝΑ στις 13 Οκτωβρίου, σε συνεργασία με τους Δήμους,  θα φωταγωγήσει κεντρικά κτίρια σε 5 από τις 11 πόλεις  όπου έχει παρουσία ο Σύλλογος. Οι πόλεις αυτές είναι: Αθήνα, Πειραιά, Λάρισα, Τρίκαλα, Καρδίτσα.

### 

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα 

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 9.000 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά  από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία  του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR του app  StigmApp  από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .

Είναι  ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM,  αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα  της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE,του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου  Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.  Συμμετέχει  σε πλήθος project  σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το  ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ  που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.

Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας &  Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού  για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022  με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση”  και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά, Δευτέρα – Τετάρτη από τις 10:00 – 20:00 και Τρίτη – Πέμπτη – Παρασκευή από τις 10:00 – 16:00. Την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.

Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr  και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter